SMA Hastası Minik Ece İçin İlaç Geldi

1 yıldır SMA hastalığıyla mücadele eden 2.5 yaşındaki Ece için başlatılan yardım kampanyası sayesinde Ece'nin tedaviye başlaması için gereken ilk ilaç geldi.

SMA Hastası Minik Ece İçin İlaç Geldi
SMA Hastası Minik Ece İçin İlaç Geldi admin
Bu içerik 591 kez okundu.

Ender rastlanan kas hastalığı SMA ile 1 yıldır savaşan 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu'nun ihtiyacı olan ilaç, 1 milyon 800 bin TL’lik yardım kampanyasıyla getirtildi. 

1,5 yaşında SMA hastalığı olduğu anlaşılan ve hastalıkla bir yıldır mücadele eden minik Ece’nin tedavisine başlanmasını sağlayacak ilk ilacın 12 miligramlık dozu ailesine ulaştı. SMA hastası Ece Boyacıoğlu için başlatılan yardım kampanyası, ülkenin her bölgesinden büyük destek görmüştü. 

SMA Tip 2 hastası Ece bugüne kadar 2 milyon TL kadar para toplanarak ‘Ece’ye Umut Ol’ adlı kampanya sonuçlandı. Ece için getirtilen ‘Nusinersen Spinraza’ adlı ilaç ABD’de 2016 yılı son aylarında onaylanarak satışa çıkmıştı. İlaç bugüne kadar SMA hastalarının pek çoğunda kullanıldı. Ece'nin ailesi, ilacın bir dozuna 140 bin 265 dolar ödedi.

Boyacıoğlu ailesi ilacın getirilişini ve tedaviye başlandığı haberini sosyal medya hesaplarında paylaşarak mutluluklarını dile getirdiler:

“Bugün yeni hayatımızın ilk günü. Bir damlası 100 bin TL olan bu ilacı hepinizin desteğiyle aldık, tedaviye başladık. Umuyoruz ki bu ilaçlar güzel Ece’mize şifa olsun. Tüm destekleriniz ve iyi dilekleriniz için gönülden teşekkürler.” 

‘Ece’ye Umut Ol’ yardım kampanyasını yürüten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, 1 ay önce ilaç siparişini verdiklerini belirterek, “Çarşamba günü elimize ulaştı. ABD’den soğuk zincirle geldi. 15 gün sonra ikinci dozu olacak. 561 bin dolar, yaklaşık 2 milyon TL ödedik. 4 dozluk tedaviden sonra Ece’nin hayatı boyunca, 4 ayda bir 1 kutuya, yani 150 bin dolara ihtiyacı olacak” diye konuştu.

Sağlık Bakanlığı'nın geçen günlerde Resmi Gazete’de yayımladığı yönetmelikte 6 aydan küçük Tip 1 SMA hastaları için ilacın karşılanacağını açıklamıştı. Ece’nin ilk tedavi süreci için gereken 4 kutu ilacın fiyatı 561 bin dolar kadar.

SMA hastalığı SMA Nusinersen Spinraza Ece Boyacıoğlu
Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
Drogba veda kararını açıkladı
Drogba veda kararını açıkladı
HTC Şeffaf Telefon Modeline Hazır Olun
HTC Şeffaf Telefon Modeline Hazır Olun